Os caminhos de Rita, 45, e sua filha se cruzaram com o da Associação Amigos do Coração quando a pequena Helena foi encaminhada ao InCor para fazer uma consulta, depois de ter passado quase 70 dias internada após seu nascimento. A menina nasceu em agosto de 2018, de sete meses, com Síndrome de Down e DSAV total (Defeito de Septo Atriovencular). Durante a gestação, em nenhum exame foi apontado pelos especialistas que a criança tinha algum problema, e apenas no parto, Rita descobriu o que acontecia e passou a correr contra o tempo.
“No InCor, eles nunca esconderam nada, sempre deixaram claro que era uma cardiopatia bem complexa, mas que a Helena não descompensava, era assintomática e por isso não parecia estar tão doente”, lembra Rita, que também é mãe da Julia, 24, e avó do Enzo, 5, e do Kauan, 7.
Em março de 2019, foi agendado um cateterismo de investigação para avaliar a hipertensão pulmonar da Helena, mas o procedimento só pode ser realizado mais para frente por uma série de questões. Nesse período, cerca de 60 dias, Helena passou a “viver” no InCor. A equipe médica identificou que o pulmão dela estava muito debilitado e que a criança precisaria primeiro tomar um vasodilatador por um tempo para ver como reagiria, para só depois operar.
“Foi nessa época que meu marido, o Eduardo, que ficava com nossa filha durante o dia para eu trabalhar, conheceu as voluntárias da AAC. Depois, eu vim a conhecer também a Sandra, a Livia e a Vera. Nunca precisamos das doações da associação, mas criamos um laço de amor, algo fraterno com as voluntárias.”
Nessa época também, Rita começou a compartilhar a evolução da Helena em uma página no Facebook e no Instagram (Nossa Helena Bailarina), com boletins diários sobre o processo de internação da filha. “Eu não tinha mais forças para pedir a Deus que curasse minha menina, então comecei a apelar nas redes para que as pessoas orassem e fui acolhida de uma forma que não esperava. Em uma ou duas semanas, triplicou o número de seguidores dela.”
Em julho, como ainda ia demorar um tempo para Helena operar, e como ela estava prestes a completar um ano, em agosto, Rita batalhou para que a menina passasse o aniversário de “alta”. “Eu disse para a equipe médica que minha filha tinha lutado tanto para chegar até aqui que eu gostaria de contemplar a vida dela como aniversário de um ano em casa.”
Depois de 60 dias, elas voltaram e Helena foi operada, em setembro. “Os médicos conseguiram corrigir o problema dela, porém o pulmão não respondeu direito e, após 22 dias de cirurgia, ela faleceu em decorrência de uma hemorragia pulmonar, em outubro.”
Após o falecimento, Rita ficou muito doente e abandonou as páginas das redes sociais por um tempo, mas depois de medicada, ela sentiu que era seu dever continuar com as postagens como forma de agradecer as pessoas que tinham apoiado sua família nesse momento, gente que muitas vezes ela nem conhecia.
“Eu também queria contar história dela. Não da menina que operou e partiu, não de uma menina condenada, mas de uma criança que chegou com Síndrome de Down em uma família e que foi amada incondicionalmente todo dia e a todo minuto, como se fosse o último”, afirma.
“Meu objetivo com as postagens é mostrar que gente pode ser feliz, independente de qualquer diagnóstico. E eu fui. Vivi os melhores dias da minha vida com a Helena. Por isso, é muito difícil que eu fale de luto nas páginas, porque a Helena está viva dentro de mim.”
Rita já participou de programas de TV, como o Amar Maternidade, da apresentadora Mariana Kupfer, de lives e também compartilhou a história de Helena no livro Por você eu empurro essa causa: somos especiais, em que ela e outras mães contam a história de seus filhos com deficiência.
Hoje, Rita faz parte de uma rede de apoio, conversando e ajudando outras mães que perderam seus filhos e mostrando sua principal lição:
“A gente tem que viver cada minuto mesmo diante das adversidades de um diagnóstico como o que eu recebi, porque tudo que o que passei com ela foi muito bom.”
E se você está se perguntando por que do nome da página ser Nossa Helena Bailarina, Rita responde: “As bailarinas são sempre muito determinadas e esforçada. E assim foi a Helena até o último dia em que lutou. Ela também era animada e sempre que eu colocava uma musiquinha, ela dançava, minha bailarina.”
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